Diálogo aberto ajuda pacientes e familiares no tratamento do Câncer
Entrevista com Ivna Chedier Maluly
Ivna Chedier Maluly é brasileira, mulher, mãe e jornalista. Morou no Brasil por cerca de 28 anos e depois mudou-se para a Europa e hoje vive em Lyon na França. É professora de português, escritora infantil e tradutora, além de ser mestre em Eurojornalismo e Marketing e em Literatura e tradução. E escreveu um livro de título “Cadê seu Peito, mamãe?”, contando a história de como ela contou ao filho que teve que retirar a mama por causa de um câncer na mama.
Como surgiu a ideia de escrever um livro sobre o tema da mastectomia?
A ideia de escrever o livro sobre mastectomia foi seguinte, eu tive câncer em 2009 e tive que retirar o seio direito. Estava com 33 anos nessa época e estava passando férias no Brasil e descobri que eu estava doente. Foi tudo totalmente por acaso, eu senti que eu tinha um caroço no seio e procurei o mastologista da minha mãe, que também teve câncer de mama. O exame acusou logo que eu tava com câncer, 3 nódulos no seio direito e que não tinha como ficar com esse seio. Para saber o tipo de câncer para depois fazer o tratamento, tive que fazer uma biópsia, mas não tinha como ficar com seio do jeito que estava ele já estava praticamente todo tomado. A ideia de escrever o livro surgiu exatamente porque meu filho percebeu que estava tendo um movimento estranho dentro de casa, a minhas muitas idas para o hospital para fazer os exames, incluindo o exame para cirurgia de retirada do seio. Um dia eu estava fazendo o curativo no banheiro e meu filho entrou e viu que eu estava sem um seio. Então ele perguntou: Mãe cadê seu peito? Durante o processo de recuperação comecei a fazer psicoterapia. O meu psicoterapeuta me dava exercícios escritos para fazer. Ele me aconselhava a escrever sobre a minha dor, já que eu sou jornalista e gosto de escrever. Ele me dava alguns exercícios para fazer em casa com perguntas como o que seria um dia feliz? ou O que eu estava sentindo naquele dia? Esses exercícios me ajudaram a escrever um livro, na verdade eu escrevi a cronologia do início ao fim das etapas da doença. Uma amiga chamada Thalita Rebouças, que é escritora infantil, falou que eu podia escrever um livro sobre o assunto e me indicou algumas editoras. Procurei então uma editora e mandei um dos contos que tinha escrito, tinha escrito mais de dez mini contos. O conto que mandei era justamente esse livrinho que fala da ausência do seio, com as perguntas e preocupações de uma criança com relação a ausência do seio. O Elias, meu filho, foi amamentado e isso pesa na hora de uma ausência do seio.
O seio, como parte do corpo feminino, tem em sua denotação cultural o traço de ser parte da feminilidade da mulher, como fica a mente de uma mulher, em especial quando é mãe e passa pelo processo da retirada da mama?
O seio é uma parte que diz que você é uma mulher. Com eles você pode amamentar uma criança. É um símbolo feminino. Quando eu entrei na sala de cirurgia, eu não sabia se ia sair de lá com uma prótese ou com o seio. Quando saí da cirurgia estava sem mama e sem prótese, mas tive uma boa notícia, meus gânglios da axila não tinham sido atingidos, isso significava que o câncer estava bem localizado no seio. Na hora você fica um pouco chocada porque você fica mutilada. Eu tive que esperar 3 anos antes de fazer minha reconstrução, passei por uma série de exames durante o tratamento, primeiro quimioterápico e depois dois exames genéticos que demoram muito para sair, cerca de 8 meses cada um. No começo todas as coisa foram protelando, mas eu me saí bem, pelo menos eu estava salva. A gente pensa na hora assim que a gente tá viva.
As crianças têm uma ligação forte com suas mães desde a concepção. Na sua visão como é o
impacto para os pequenos quando suas mães passam por esse tipo de cirurgia?
O impacto para uma criança depende da idade, meu filho na época tinha 4 anos, uma criança nessa época não entende muito bem o que é câncer ou o peso da palavra ou ainda quais são as consequências da doença. Elas não têm essa dimensão, a cabecinha delas não consegue atingir isso tudo. Ela nota que a mamãe tem um problema, até porque a mãe não está no estado dela normal. Isso uma criança e qualquer pessoa sente , todo mundo sente quando tem problema dentro da casa. Dependendo da idade a criança reage de formas diferentes. Na idade do meu filho, elas querem saber se a ferida que ela viu ali, sem o seio, está doendo, se a mamãe pode pegar ele no colo, porque quando a mamãe estava triste não podia pegar. Quando a mãe está triste a criança sente por isso é interessante abrir o jogo. Olha mamãe hoje não pode pegar você no colo e vai passar um tempo sem pegar porque o braço da mamãe tá dodói, tá curando lembra quando o seio da mamãe tava doente, então o médico teve que retirar o seio, tinha uma doença lá chamada câncer. Assim eu fui explicando e situando meu filho em todas as etapas do tratamento e o fato de eu não ter mentido, escondido ou inventado facilitou muito processo dentro da casa na hora de enfrentar a doença. Um adulto tem uma influência muito grande na vida de uma criança. A minha opção foi por contar, não tem como esconder, porque se você esconde da criança ela pode se sentir culpada e reagir de várias formas, chegando até desenvolver doenças psicossomáticas, ter problemas na pele, reagir de maneira agressiva ou se se reservar muito.
O diálogo é essencial nesse tipo de caso, o que mais te deixou assustada na hora de explicar a situação? E o que mais te ajudou a contar?
Meu filho descobriu quando entrou no banheiro, eu já estava me preparando para contar quando voltei da cirurgia, mas ele foi mais rápido do que eu. Quando ele entrou no banheiro eu não tive escolha, tive que contar. Ele botou a mão assim na minha pele, onde não tinha mas o seio e perguntou “Mãe tá doendo? Cadê o seio ?” Ele queria saber onde é que estava, a cabeça dele estava um pouco confusa, pois estava faltando algo. Essa foi uma parte chata, tive que lidar com uma situação que não estava preparada naquele momento. Mas, o que me ajudou a contar, foi que a minha mãe também tinha tido câncer. Na época fiquei muito triste, ela estava no Brasil, e foi 2 anos antes de eu ter câncer. Foi uma situação muito chata porque eu não estava conseguindo ir para o Brasil, eu tinha que ficar o tempo todo falando com ela pelo telefone e queria saber se estavam me contando a verdade, se ela estava bem. Fiquei super nervosa e estressada e não falei nada para ninguém, fiquei muito introspectiva e o Elias nessa época começou a manifestar problemas na pele, levei ele no dermatologista e a médica disse que ele não tinha nada, que era um problema psíquico, então ela perguntou se tinha tido problema na minha casa e que a melhor coisa era explicar para o filho que a vovó estava doente e a mamãe estava triste por causa disso, mas que a vovó ia ficar boa e foi aí que eu decidi realmente desde o início contar tudo.
A ideia de escrever o livro partiu do diálogo com seu filho. Mas por que se usar da literatura infantil para ajudar na conscientização ?
O livro vem por acaso, uma coisa totalmente inesperada. Eu não sei se eu quero conscientizar, o que eu entendi com esse livro que é baseado em tudo da minha própria experiência é que devemos falar abertamente, dialogue com seu filho, dialogue com a sua filha, dialogue com seu marido, com a sua mãe ,com seu pai, com os seus irmãos e com seus amigos porque ajuda a exteriorizar a doença, ajuda você a se familiarizar com a doença, ajuda a colocar todo mundo na situação real da casa, na nova rotina na vida das pessoas. Nem todo dia é um dia feliz, nem todo dia é um dia que a gente vai comemorar a vida. A Literatura, sobretudo a Literatura Infantil tem o recurso das ilustrações, ela tira a pessoa daquela realidade e faz viajar, contando uma realidade, sem deixar de dizer a verdade, mas de uma outra maneira que você possa entrar nesse mundo mágico que é a Literatura Infantil, que a literatura em geral. O livro sendo escrito então como literatura infantil livro é suporte, uma desculpa boa pra poder também enfrentar as coisas e situações, é um alento. As palavras têm força e você contar uma história de uma mãe que perdeu um seio é uma situação que muitas mulheres já passaram ou conhecem alguém que já passou. Muita gente agradece o fato de ter um apoio ali da literatura para poder contar uma história, que talvez seja real ou de alguma coisa que a gente já conhece e isso faz com que a gente não se sinta sozinho no mundo, comparar e pensar que isso aconteceu com alguém também. E na verdade as perguntas e as reações das crianças são as mesmas do livro.
Na sua visão qual o caminho para que o paciente com câncer deixe de ser visto pelas demais
pessoas com preconceito, em especial os pacientes que passam por transformações físicas?
A questão do preconceito é complicado. A primeira coisa é a pessoa aceitar estar doente e se amar. Porque é uma mutilação, não é uma coisa fácil para mulher e nem para o parceiro, não é fácil para ninguém. Há um movimento aqui na Europa de mulheres que ficam sem os seios e não fazem reconstrução, já conheci mulheres no Brasil que não fazem reconstrução. O câncer ainda é uma palavra muito pesada. Tem muitas pesquisas hoje sobre o câncer de mama, acho que a questão do preconceito às vezes tá na nossa cabeça, a gente tem que dar um dane-se pra pessoa que não apoia. Ninguém é obrigado a apoiar o outro também, é uma doença que realmente abala todo mundo faz fugir amigos e muitas vezes faz unir amigos, mas cada um reage de uma maneira. Se a pessoa é preconceituosa, que ela saia do seu círculo. Se você se ama o suficiente, você enfrenta isso numa boa, sabe são coisas da vida isso pode acontecer, em um acidente de moto uma pessoa pode perder uma perna é a mesma coisa, as pessoas realmente tem que ter uma outra visão por isso que eu falo eu acho que a literatura ajuda nisso, as conversas ajudam nisso.
Durante o diagnóstico ao tratamento do câncer você teve contato com vários profissionais de saúde, de modo particular com a equipe de enfermagem. Como foi essa experiência pra você?
Durante o tratamento eu tive realmente muito contato com pessoas e o meu médico. Eu fui tratada na Bélgica, onde eu morava antes, eu caí na mão de um médico maravilhoso que é brasileiro, realmente eu só tenho agradecer. Os hospitais aqui toda quarta-feira fazem trabalhos e várias atividades culturais com as crianças e inclusive usam os meus livros. Hoje meus livros estão em hospitais em Paris, na Bélgica, aqui em Lyon e no Brasil também. O livro é muito trabalhado com as mães e com as crianças e elas gostam da ilustração que é da Camila Carrossine. O contato é muito importante mas, não se compara com o Brasil. Eu não sei se é importante comparar, mas o contato foi muito bom, aqui as coisas funcionam muito bem eu fui muito bem tratada, eu acho que as pessoas têm uma compreensão muito grande. Eu lembro de uma enfermeira que me abraçou e falou que eu era muito jovem e não merecia estar passando pela doença, eu falei que não era questão de merecer, disse que a vida é assim. Tinham alguns que falavam português e que gostavam de falar comigo. Aqui tem uma estrutura muita grande, tem maquiagem para a mulher se sentir bonita, psicoterapeutas e psiquiatras, tem uma equipe grande trabalhando nessa parte de câncer.
Qual Conselho você daria para as equipes de saúde no trato com o paciente e sua família, em especial as crianças?
Eu acho muito interessante você escutar as crianças, conversar mais e escutar também, a gente quer tentar explicar, mas primeiro tem que ver como é a reação da criança. Qual a pergunta que ela fez e por quê. Aí sim você começa a explicar a partir dessas perguntas e responde de maneira muito simples e tranquila dentro do possível. O conselho que eu daria realmente é isso jogar aberto. Tem muita gente na Europa que ainda que tem um pouco de preconceito com a palavra câncer, mas existe uma contradição porque você ver que eles têm uma estrutura muito boa para o tratamento do câncer. Talvez falte um pouco mais de carinho, de empatia entre paciente e médico, porque os médicos daqui ainda são muito reticentes, muito distantes e frios, mas isso é deles. A formação deles vem mudando pouco a pouco, eu participo de alguns debates e eles mesmos falam que eles não são formados para ter essa empatia com paciente. Eles têm visto que a distância tem complicado a vida deles porque o paciente na verdade, sobretudo dentro dessa situação quer mesmo é ser ouvido, que alguém “garanta” que ele vai ficar bom ou não, mas que fale abertamente, que toque esse paciente de alguma maneira e faça o exame certo, porque que tem médicos que nem tocam no paciente.
Por Fellipe Oliveira.
(Jornalista e filho da Enfermeira Oncologista Leila Nascimento Oliveira)
Janeiro, 2019.